Espaço de Tratamento e Aprendizagens

         Descobri, aos oito meses de gravidez, que minha primeira filha poderia ser uma criança portadora de uma doença rara chamada Esclerose Tuberosa. Ninguém na família acreditou porque eu sempre fui a criança mais saudável da casa.

         Infelizmente isso não garante nada e minha filha era um bebê saudável, o que ela trazia era uma questão genética. Então pensamos: genética? Mutação genética? Não. Doença genética familiar. Eu tenho, minha mãe tem e minha avó materna tinha.

         Duas descobertas ao mesmo tempo, mas ainda existia uma esperança, afinal, eu era completamente saudável e minha filha poderia ser também.

         Eu tive pré-eclâmpsia, acho que por causa de toda a carga emocional, mas ela nasceu muito bem. Ficou apenas em observação e foi até os três meses muito bem, até que começou a fazer uns movimentos estranhos...parecia agarrar uma bola de forma involuntária com os bracinhos e fazia um gemido.

         Fui pesquisar. Não queria acreditar que aquilo estivesse relacionada a possibilidade de um agravo na doença. Contudo, infelizmente era o que se chama de espasmos infantis, um início de epilepsia.

         Eu tinha feito dois tipos de Ensino Médio – formação geral e Técnico em Enfermagem e, como estava no doutorado em Coimbra estudando Poética, às vezes me perguntava porque tinha perdido meu tempo fazendo tantos cursos de saúde.

         Bom, ali estava a primeira das respostas. A mim foi confiada uma criança que aos três meses de vida precisava de acompanhamento neurológico e medicação controlada.

         Dava muita pena quando chegava a hora de medicar a minha bebê. Um dia tive a curiosidade de provar o tal remédio de nome Sabril. Que gosto terrível, muito amargo. Mas a minha filha nem fazia cara feia, sempre ajudando, sempre bem.

         Ainda existia a esperança de que ela não viesse a ter mais aqueles espasmos e que sua questão neurológica ficasse controlada apenas com aquela medicação. Assim se deu até chegar aos oito meses de vida, quando começou a fazer um outro tipo de movimento involuntário. Desta vez, ela esticava um dos braços, ficava com os olhos parados e fazia um gemido. No retorno ao neurologista, um segundo remédio começou a fazer parte da rotina. Agora o Topamax (Topiramato, Amato) também era tomado duas vezes ao dia.

Essa medicação foi um marco porque ela contribuiu para que a minha filha perdesse totalmente seu tônus muscular. Um bebê que ficava em pé no sofá, agora estava como uma bonequinha de pano. Se colocasse sentada, caia para o lado.

Foi a primeira vez que ouvi falar em reabilitação. Antes pensava que reabilitação fosse apenas para acidentados, mas também ajudaria a minha filha nessa trajetória que estava apenas começando.

De volta ao Brasil, graças à sua madrinha e minha amiga de infância, Marcele Barbosa Pimentel, ela iniciou seus tratamentos na Associação Fluminense de Reabilitação, localizada na rua Lopes Trovão, no bairro de Icaraí, em Niterói – RJ.

Sou muito grata ao tempo em que a minha filha foi tratada nesta instituição. Ótimos profissionais, muito comprometidos e que realmente fazem daquele oficio, o trabalho de suas vidas. Trabalham mesmo com o coração e as crianças sentem isso.

Ela começou com um ano e meio e lá também descobri a importância de realizar esse tipo de trabalho o quanto antes e as implicações das crises epiléticas sem controle na primeira infância. A cada crise, lá se iam inúmeros neurônios...diminuíam as chances de fala, de compreensão, etc.

Mas a fé e a esperança ainda existiam em mim e chegou a fase da obrigatoriedade escolar. Ela teria que dividir o seu tempo entre a escola regular e as atividades de reabilitação na AFR.

A escola escolhida parecia uma casa e tinha justamente essa palavra em seu nome. Entretanto, ela ia e voltava da escolinha chorando, não estava satisfeita.

Eu acreditava que inclusão fosse isso, que eu deveria colocar a minha filha em uma escola regular, misturada aos outros alunos que não apresentava problemas cognitivos. Acreditava que assim todos se beneficiariam, mas estava completamente enganada.

Foi com a minha filha que aprendi, e não em artigos ou cursos acadêmicos, que em uma escola regular, os alunos ditos “normais” se beneficiam sim com a presença de um aluno dito “especial”, mas não o contrário.

Pedi para assistir às aulas e percebi que, mesmo sem ser discriminada, (pois crianças não nascem preconceituosas), ela lançava um olhar para as outras e via, refletida nelas, a sua incapacidade para realizar algumas tarefas ou ações do dia a dia, como correr, falar, cantar, etc.

Percebi e aprendi com a minha filha que essa tão falada política da inclusão é muito bonita na teoria, mas que na prática, pelo viés dos alunos dito “especial”, ela é totalmente inversa.

O que ocorre é que os alunos ditos “normais” ao questionarem a professora acerca das limitações de um coleguinha de classe, recebe sempre como resposta: “Ele é especial!”

Especial? E eu? Eu não sou considerado especial? Por que ele é especial e não eu? É esse o raciocínio de uma criança ao ouvir que o coleguinha portador de necessidades especiais é uma criança limitada por ser “especial”.

Mas e ele? Não é especial para a professora?

Foi assim que busquei um espaço especializado para a minha filha. Depois dessa experiência em uma escola regular e de tantas negativas (muito educadas e sem dizer não) de outras instituições regulares que não estavam nem estão interessadas em receber esses alunos.

As escolas regulares sabem que não podem se negar a receber um aluno dito “especial”, mas não movem um dedo sequer na tentativa de tornar aquele ambiente escolar mais acessível, contratar pessoal especializado ou dar formação continuada para seus profissionais.

O que se vê é uma torcida para que os pais desistam da matricula, procurem um outro lugar e resolva seu “problema”, que não é de mais ninguém.

Eu testei muitas escolas. Chegava perguntando pela matrícula, pela proposta da escola, etc. Tudo era respondido perfeitamente, perguntavam a idade da minha filha e tentavam alocá-la dentro de um determinado seguimento. Mas tudo mudava radicalmente quando eu dizia: Acontece que ela tem 10 anos, mas não pode acompanhar o ensino regular de um Fundamental 2...ela é “especial”, autista, usa fraldas e não fala.

Pronto! O tempo fechava repentinamente. A situação era outra, eu tinha diante de mim uma outra profissional. Não era mais aquela simpatia de antes. Não havia mais sorrisos. Eu agora representava uma ameaça. Mas qual ameaça? Agora não havia vagas, agora não havia profissionais especializados, agora não havia suporte, etc.

Corri para vários lugares, até encontrei apoio em alguns, mas nada se parecia com aquilo que faria minha filha feliz. Mesmo em lugares que se diziam especializados em crianças especiais o que se via era um tipo de hotelzinho para se deixar a criança o dia todo. Sabe-se lá o que a criança fazia, se ficava assistindo TV ou dormindo.

Esse incomodo persistiu em mim durante anos a fio, mas eu sempre resistente me negava a ouvir a voz que dizia: você pode fazer diferente! Eu dizia para mim mesma: e eu quero lá essa responsabilidade? Já tenho uma criança “especial”, como vou me responsabilizar por mais?

Só que eu estava enxergando pelo lado errado, pois o que estava em questão não era a minha responsabilidade por eles, mas sim o que eles têm para me ensinar. Assim como aprendi muito com a minha filha nesses quase 11 anos, tenho muito o que aprender do que não se fala ou não se sabe falar nas academias.

Agora encaro uma nova etapa em minha trajetória: Estou abrindo um espaço para as crianças ditas “especiais”. E sei que será o trajeto de maior aprendizado. E como todo aprendizado, entendo que este pode ser bem difícil, mas o crescimento pessoal também será grande como um salto.

Não posso deixar de lembrar quando esse sentimento se tornou uma ordem para mim. Em uma das aulas do doutorado em Educação na UFF, li um folheto do Instituto Benjamin Costant. Esse folheto me foi dado pela colega Luciana, professora de Geografia e concursada desta Instituição tão importante no Rio de Janeiro. No folheto vinha a história de vida do Benjamin Constant. Essa história me tocou porque ela, na verdade, é um banho de água fria para aqueles que se lamentam de sua vida.

Com o folheto, em meio a aula, li que o Benjamin Constant, que empresta seu nome ao Instituto, não nasceu cego, mas ficou depois. Contudo, esse menino utilizou sua cegueira como uma oportunidade e criou o sistema Braile, que até hoje ajuda tantas pessoas.

Depois da leitura do folheto, lembro que me virei para trás, onde estava sentada a colega Luciana e não me contive em dizer para ela a minha reflexão. Eu tinha visto que o que a principio nos parece ruim, nos dá uma grande oportunidade de fazer mais e melhor, assim como Benjamin Constant fez. Entendi a mensagem, acho que era o que eu precisava ler. Eu tinha uma filha especial de 10 anos e, na verdade, eu não tinha apenas isso, eu tinha ali uma enorme possibilidade de fazer mais e melhor, de tentar ajudar a minha filha e ajudar outras crianças. Quem sabe, ouvi-las em vez de apenas escutá-las; enxerga-las em vez de apenas vê-las e, assim, contribuir um pouquinho para ter por perto mais sorrisos do que lágrimas, mais gritos de alegrias do que gemidos e choros.

Demorou, eu relutei, confesso, mas meus braços inevitavelmente se abriram. Hoje, graças à minha filha, muitos amigos e colaboradores vamos juntos tentar fazer outras crianças e suas famílias mais felizes.